Orgadon (register van wilsverklaringen over donatie)

Orgadon is een webtoepassing waarmee transplantatiecoördinatoren en beheerders van banken voor menselijk lichaamsmateriaal de wilsverklaring van een burger over donatie na overlijden raadplegen; gemeenten, huisartsen en burgers kunnen er een verklaring registreren^[1]. Het gaat om één gedeelde databank met één register voor de FOD Volksgezondheid en drie registers voor het FAGG^[2]. Het bredere verhaal van donatie en transplantatie staat op Orgaandonatie en transplantatie.

België werkt met veronderstelde toestemming: elke burger in het bevolkingsregister, of langer dan zes maanden in het vreemdelingenregister, stemt stilzwijgend in met donatie na overlijden, tenzij hij bij leven verzet aantekent^[1]. Orgadon centraliseert dat verzet en de uitdrukkelijke toestemming, zodat het coördinatieteam van een erkend transplantatiecentrum ervan op de hoogte is^[3]. Sinds 1 juli 2020 kan de burger zijn wil registreren voor vier soorten donatie: organen voor transplantatie, lichaamsmateriaal voor transplantatie, voor de vervaardiging van geneesmiddelen en voor wetenschappelijk onderzoek^[4].

Orgaandonatie voor transplantatie valt onder de FOD Volksgezondheid, donatie van menselijk lichaamsmateriaal onder het FAGG^[1]; beide zijn gezamenlijk verwerkingsverantwoordelijke^[2].

Rechtsgrond. Het KB van 9 februari 2020 trad voor de nieuwe registratieregeling in werking op 1 juli 2020 en hief het KB van 30 oktober 1986 op^[5]. De wet van 6 november 2023 verankerde in de wet van 1986 dat verzet en toestemming door de gemeente, een erkend huisarts of via digitale zelfregistratie in een databank worden geregistreerd en gecentraliseerd^[3].

Wie registreert. - Gemeente. De ambtenaar van de burgerlijke stand registreert de verklaring na identificatie en authenticatie met de eID, elektronisch en op uniforme wijze^[5]. Sinds 2 juni 2020 gebeuren alle aangiftes door gemeenten uitsluitend via de toepassing 'donatie van menselijk lichaamsmateriaal', gedeeld door FOD en FAGG^[6]. Die toepassing staat op de Portaalsite van de Sociale Zekerheid, met toegang beheerd door de lokale beheerder^[6]. De gemeente drukt een pdf-ontvangstbevestiging af, laat die ondertekenen en bezorgt ze met het formulier aan de aangever^[6]. - Huisarts. Huisartsen bereiken Orgadon via het eHealth-portaal voor beroepsbeoefenaars (onlinediensten zonder softwarepakket), na identificatie via CSAM met eID of itsme^[1]. Een arts kan enkel een verklaring indienen voor een patiënt met wie hij een therapeutische relatie heeft en die hem niet heeft uitgesloten^[1]. - Burger. Verzet kan online via Mijngezondheid worden geregistreerd, behalve voor minderjarigen en personen onder voogdij^[4].

Wie raadpleegt. Leden van het coördinatieteam van een erkend transplantatiecentrum hebben toegang wanneer een persoon in aanmerking komt voor wegneming na overlijden^[5]. Voor weefsels, cellen en lichaamsmateriaal voor onderzoek of geneesmiddelen hebben ook beheerders van een bank of biobank toegang^[5]. In de praktijk controleert de transplantatiecoördinator van het universitaire referentiecentrum zodra een potentiële donor is opgespoord of er een verzet geregistreerd is^[7].

• Identificatie: bij registratie wordt enkel het rijksregisternummer gevraagd; de overige identiteitsgegevens komen uit het Rijksregister^[5].
• Zoeken: op rijksregisternummer of op naam, voornaam en eventueel geboortedatum^[5].
• Beschikbaarheid en logging: 24 uur per dag toegankelijk, elke raadpleging wordt geregistreerd^[5].
• Intrekking: trekt een aanvrager zijn verklaring in, dan verdwijnen de gegevens uit de databank en geldt opnieuw de stilzwijgende toestemming^[8].
• Bewaring: verklaringen worden twintig jaar na het overlijden verwijderd^[5].

Een webservice voor EPD's of huisartsensoftware, en de technische koppeling tussen Mijngezondheid en Orgadon, werden niet gevonden.

Vroeger leidde een registratie door de gemeente automatisch tot een informatietype IT192 in het Rijksregister, en was rechtstreekse bijwerking enkel nodig bij verschillen tussen het Rijksregister en Orgadon (instructie versie 2016)^[9]. Vandaag wordt de wilsverklaring niet langer in het Rijksregister geregistreerd, maar in een toepassing van de FOD Volksgezondheid^[10]. De exacte datum van die omschakeling werd niet gevonden. Een roadmap werd niet gevonden.

• Transplantatiecentra: het coördinatieteam raadpleegt Orgadon bij een potentiële donor^[7][5].
• Banken voor menselijk lichaamsmateriaal: beheerders van een bank of biobank hebben toegang voor weefsels, cellen en lichaamsmateriaal voor onderzoek of geneesmiddelen^[5].
• Aanbeveling (eigen): documenteer in de donorprocedure dat en wanneer Orgadon geraadpleegd werd, want de databank logt elke raadpleging.

Registratie vereist authenticatie met de eID (huisarts ook itsme via CSAM)^[5][1]. De huisarts heeft een therapeutische relatie nodig^[1]. Zelfregistratie is niet mogelijk voor minderjarigen en personen onder voogdij^[4].

• Officiële aantallen geregistreerde verklaringen met peildatum werden niet gevonden.
• Of er naast de onlinedienst een webservice bestaat voor software van huisartsen of ziekenhuizen, werd niet gevonden.