Orgadon – déclaration de volonté don de matériel corporel humain

Orgadon est une application web qui permet aux coordinateurs de transplantation et aux gestionnaires de banques de matériel corporel humain de consulter la déclaration de volonté d'un citoyen concernant le don après le décès ; les communes, les médecins généralistes et les citoyens peuvent y enregistrer une déclaration.^[4] Il s'agit d'une seule base de données partagée, composée d'un registre pour le SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement et de trois registres pour l'AFMPS.^[8] Le contexte plus large du don et de la transplantation figure sur Don d'organes et transplantation.

La Belgique applique le consentement présumé : tout citoyen inscrit au registre de la population, ou depuis plus de six mois au registre des étrangers, consent tacitement au don après le décès, sauf s'il enregistre de son vivant son opposition.^[4] Orgadon centralise cette opposition et le consentement exprès, afin que l'équipe de coordination d'un centre de transplantation agréé en soit informée.^[7]

Interfaces techniques

Lors de l'enregistrement, seul le numéro de registre national est demandé ; les autres données d'identité proviennent du Registre national^[1]. Les utilisateurs autorisés recherchent par numéro de registre national ou par nom, prénom et éventuellement date de naissance^[1]. En cas de retrait, les données disparaissent de la base de données et le consentement tacite s'applique de nouveau^[9]. Les déclarations sont supprimées vingt ans après le décès^[1].

Orgadon est en production ; les communes utilisent depuis le 2 juin 2020 l'application partagée exclusivement pour ces déclarations.^[2] Dès qu'un donneur potentiel est repéré, le coordinateur de transplantation vérifie dans le registre si une opposition est enregistrée.^[6]

Qui le gère ?

Le don d'organes en vue d'une transplantation relève du SPF Santé publique, Sécurité de la Chaîne alimentaire et Environnement, le don de matériel corporel humain relève de l'AFMPS^[4] ; les deux agissent conjointement en tant que responsable du traitement^[8]. L'arrêté royal du 9 février 2020 est entré en vigueur le 1er juillet 2020 pour le nouveau régime d'enregistrement et a abrogé l'arrêté royal du 30 octobre 1986^[1]. La loi du 6 novembre 2023 a inscrit dans la loi de 1986 que l'opposition et le consentement sont enregistrés et centralisés au sein d'une banque de données par la commune, par un médecin généraliste agréé ou par auto-enregistrement électronique^[7].

Auparavant, un enregistrement communal conduisait automatiquement à un type d'information IT192 dans le Registre national, et une mise à jour directe n'était nécessaire qu'en cas de différences entre le Registre national et Orgadon^[10]. Aujourd'hui, la déclaration de volonté n'est plus enregistrée dans le Registre national, mais dans une application du SPF Santé publique^[3].

• Centres de transplantation : l'équipe de coordination consulte Orgadon en présence d'un donneur potentiel^[6][1].
• Banques de matériel corporel humain : les gestionnaires d'une banque ou d'une biobanque ont accès pour les tissus, les cellules et le matériel corporel destiné à la recherche ou à des médicaments^[1].
• Recommandation (propre) : documentez dans la procédure de don le fait qu'Orgadon a été consulté et le moment de cette consultation, car la banque de données enregistre chaque consultation.

• Les nombres officiels de déclarations enregistrées, avec date de référence, n'ont pas été trouvés.
• Un webservice pour les DPI ou les logiciels de médecine générale, le couplage technique avec Masanté, la date exacte de la bascule depuis IT192 et une feuille de route n'ont pas été trouvés. Interprétation : leur absence n'est pas démontrée pour autant.