SNOMED CT-licentie en publieke weergave

SNOMED CT is auteursrechtelijk beschermd materiaal: toegang is beperkt tot licentiehouders en onderworpen aan de licentievoorwaarden^[4]. De basis is de SNOMED CT Affiliate License Agreement, in de versie van april 2023 een overeenkomst tussen SNOMED International en elke persoon of organisatie aan wie de International Release, al dan niet als deel van een nationale release van een lid, ter beschikking wordt gesteld^[1]. Wie een deel van die releases downloadt, raadpleegt of gebruikt, aanvaardt daarmee de voorwaarden^[1]. Een 'Affiliate' is zo'n licentiehouder; leveranciers en andere organisaties die producten of diensten ontwikkelen of verdelen die SNOMED CT bevatten of er toegang toe geven, moeten Affiliate zijn^[2].

Wat het kost, hangt af van waar de licentiehouder SNOMED CT inzet. SNOMED International rekent geen vergoeding aan voor Affiliate-licenties of voor gebruik in lidstaten^[7]. Wie SNOMED CT in een lidstaat inzet, registreert zijn gebruik bij het National Release Center (NRC) van dat land, of via MLDS (de Member Licensing and Distribution Service) als het land daarover beschikt^[7]. Naast de Affiliate License kan een lid een nationale licentie hanteren: die geeft doorgaans gebruiksrecht op de nationale extensie (vertalingen, eigen inhoud, refsets) en kan daarvoor gelijkaardige voorwaarden opleggen^[2].

Hoe het in België geregeld is

België is sinds 2013 lid van SNOMED International; het Terminologiecentrum van de FOD Volksgezondheid is het NRC en het enige contactpunt voor licenties en ontwikkeling van SNOMED CT in België^[3]. Het NRC betaalt als lid een jaarlijkse vergoeding om SNOMED CT gratis beschikbaar te stellen aan iedereen in België^[4]. Wie SNOMED CT in België wil gebruiken, krijgt na registratie als licentiehouder bij het Belgische NRC gratis toegang; buiten de lidstaten kunnen kosten gelden^[4]. De International Edition, de Belgische extensie en verwante bestanden zoals subsets en mappings zijn via MLDS te downloaden, waar ook de licentie wordt aangevraagd^[4][3].

Voor de Belgische editie geldt een tweede laag. In het grondgebied van een lid oefent de licentiehouder zijn rechten enkel uit volgens de voorwaarden die dat lid voorschrijft^[1], en een extensie of afgeleide van de extensie van een lid maken mag enkel op grond van een licentieovereenkomst met dat lid voor diens nationale release^[1]. De tekst van die Belgische voorwaarden werd niet gevonden.

Publieke weergave van codes en termen

De sleutel voor een website, portaal of publicatie die SNOMED CT-codes toont, is clausule 2.2.4. Ze staat systemen toe, waaronder browsers, die voor het grote publiek openstaan om delen van de International Release of daarmee gecodeerde gegevens te raadplegen, op voorwaarde dat gebruikers geen substantieel deel van SNOMED CT kunnen extraheren^[1]. Een tweede voorwaarde is dat de toegang gratis is, behalve als ze bijkomstig is aan opleiding of consultancy^[1]. De clausule spreekt over de International Release; voor Belgische termen gelden de voorwaarden van het lid^[1].

De FAQ van het Terminology Portal stelt dat men via de SNOMED CT-browser vrij inhoud kan opzoeken en weergeven zonder vooraf een licentie aan te vragen, terwijl openen en downloaden wel een licentie vraagt^[4]. Dezelfde FAQ raadt aan de licentieovereenkomst zorgvuldig te lezen vóór inhoud in eender welk type applicatie verdeeld wordt, en voor gebruik dat er niet onder valt het NRC te contacteren^[4].

Vrij herbruikbare sets

SNOMED International biedt twee sets die buiten de Affiliate License herbruikbaar zijn; de inhoud en het gebruik in de International Patient Summary staan op SNOMED CT IPS Terminology en Global Patient Set (GPS).

• Global Patient Set (GPS): een open, vrij toegankelijke verzameling SNOMED CT-termen die de breedte van de International Edition dekt^[5]. Ze bevat alle identificatoren, fully specified names, voorkeurstermen in internationaal Engels en actief/inactief-indicatoren, maar geen relaties, hiërarchieën of andere beschrijvingen^[5]. Systemen in lid- en niet-lidstaten kunnen ermee gecodeerde gegevens delen, opslaan en tonen zonder licentieovereenkomst^[5][8]. De GPS-pagina van SNOMED International noemt de licentie CC BY-ND 4.0^[5]: wie het materiaal bewerkt, mag het gewijzigde materiaal niet verspreiden zonder voorafgaande goedkeuring^[5].
• IPS Terminology: SNOMED International engageerde zich om de kern van SNOMED CT uit te breiden tot een open, zelfstandige IPS Terminology^[9]. Ze staat onder CC BY 4.0^[9], is de opvolger van de HL7 IPS Free Set en kent een productierelease van december 2024^[6][6].

De GPS bevat dus geen Nederlandse of Franse termen: enkel voorkeurstermen in internationaal Engels en fully specified names^[5].

Hoe Belgische publicaties het al doen

De Belgische FHIR-implementatiegidsen zijn publieke pagina's met SNOMED CT-codes. De medication-IG vermeldt bij haar SNOMED CT-ValueSet dat België lid is van IHTSDO en dat implementers de gebruiksvoorwaarden moeten nakijken of SNOMED International contacteren^[10]. Implementers van de core-clinical-specificaties moeten over een Affiliate-licentie beschikken^[11]. De publieke ValueSet-pagina voor de veroorzakende agens in de allergie-IG toont een uitklapping die beperkt is tot een selectie van 1000 codes, om de publicatie beheersbaar te houden^[12]. De vaccinatie-IG toont op haar publieke ValueSet-pagina SNOMED CT-vaccincodes met Franse, Nederlandse en Engelse weergavetermen, voor een afgebakende lijst (interpretatie van de pagina)^[13]. Zie Belgische FHIR-implementatiegidsen en SNOMED CT in FHIR (URI's, impliciete waardesets en operaties).

Een aangekondigde wijziging van de licentie of van de Belgische voorwaarden werd niet gevonden.

Een EPD-leverancier die SNOMED CT in zijn product opneemt, moet Affiliate zijn^[2]. Voor gebruik in België is er geen vergoeding, maar wel een registratie als licentiehouder bij het NRC^[4]. De implementatievereisten voor EPD's veronderstellen dat de Belgische editie in het EPD wordt ingeladen^[14].

Voor gegevensuitwisseling is de licentie ruim: gecodeerde patiëntberichten mogen naar derden zolang de SNOMED CT-inhoud enkel uit identificatoren en beschrijvingen bestaat^[1]. Wie codes en termen buiten het eigen systeem toont, in een patiëntportaal, een publicatie of een publiek rapport, valt onder de voorwaarden voor publieke systemen^[1][1] en de verplichte vermeldingen^[1][1]. Voor Nederlandse en Franse Belgische termen gelden de voorwaarden van het lid^[1], waarvan de tekst niet gevonden werd.

Aanbeveling: leg een publieke toepassing die Belgische SNOMED CT-termen toont, vooraf voor aan het Terminologiecentrum, neem de copyrightzin en de versie op, en beperk de toepassing tot opzoeken zonder bulkexport. Dit is geen juridisch advies; de licentietekst en het NRC zijn de bevoegde bron.

• Browsers en vergoedingen: 'Get SNOMED CT' zegt dat webapplicaties en browsers bijzondere toestemming en vergoedingen vragen^[7], terwijl clausule 2.2.4 publieke systemen inclusief browsers toestaat zonder vergoeding^[1]; dezelfde pagina zegt dat lidstaten niets betalen^[7]. De zin staat in de context van niet-lidgebieden; het geval staat in het tegenstrijdighedenregister.
• Licentie van de GPS: de GPS-pagina van SNOMED International en de HL7 IPS-gids noemen CC BY-ND 4.0^[5][15], de GPS-implementatiegids van 2024 CC BY 4.0^[8]; ook dit staat in het register.
• Belgische voorwaarden: dat het lid de voorwaarden voor zijn grondgebied en extensie bepaalt, staat vast^[1][2]; de Belgische licentietekst zelf werd niet gevonden.
• Substantieel deel: clausule 2.2.4 hangt aan het begrip 'substantieel deel'^[1]; een omschrijving ervan werd niet gevonden.
• Twee namen: de verplichte copyrightzin en de medication-IG noemen IHTSDO^[1][10], terwijl de licentie zelf SNOMED International als partij noemt^[1]; de verhouding tussen beide namen staat op SNOMED International.