Patiënttoegang en patiëntportalen

Waar kan een patiënt in België zijn gedeelde gezondheidsgegevens zien, en wie beslist wat hij wanneer ziet? Patiënten hebben toegang tot de informatie op de hubs via de eigen patiëntenportalen van de hubs en via het federale portaal Mijngezondheid^[1]. Het Vlaams Patiëntenplatform beschrijft hubs als kanalen die gegevens delen met behandelende zorgverleners én met de patiënt zelf^[2].

Ziekenhuisportalen per EPD-leverancier (neutrale lijst, leveranciersclaims).

Andere EPD-leveranciers werden niet onderzocht; dat betekent niet dat ze geen portaal aanbieden.

De bron beslist. Bij CoZo wordt een resultaat pas zichtbaar als de producerende instelling dat toelaat^[15], en een instelling kan bepaalde resultaten op instellingsniveau uitsluiten via haar EPD^[15]. Bij het RSW beslist de publicerende instelling, niet het netwerk^[16]; ziekenhuizen kunnen in hun EPD per documenttype instellen of patiënten het onmiddellijk, na een termijn of niet kunnen lezen^[17]. Ziekenhuizen hanteren geen uniforme toegangsregels: soms geldt een vertraging, soms is akkoord van de GMD-houdende arts nodig^[1].

Toegang voor zorgverleners volgt een andere logica: volgens CoZo ziet via de Toegangsmatrix (reglement eHealth-platform en Informatieveiligheidscomité) enkel een arts alle medische gegevens; andere zorgberoepen zien een selectie^[20], en zonder toestemming wordt geen toegang verleend via het hub-metahubsysteem^[10].

Wat de patiënt ziet, is nooit het volledige dossier; het volledige dossier vraagt hij op bij de zorginstelling zelf^[5]. Los van de portalen heeft de patiënt het recht alle documenten van zijn dossier in te kijken of er een kopie van te vragen^[2]. Resultaten van een instelling die bij geen enkele hub is aangesloten, zijn niet via een hubportaal raadpleegbaar^[26]. Patiënten willen volgens een door het RSB geciteerde studie vooral toegang tot laboresultaten (76,2%) en medische beelden (71,9%)^[22].

Ziekenhuizen bepalen via EPD- en hubconfiguratie welke documenten wanneer zichtbaar worden^[15][17], en die keuze werkt door in het hubportaal en in Mijngezondheid^[4]. Een wettelijke verplichting over wachttijden werd niet gevonden.

Aanbeveling: leg wachttijden, uitgesloten documenttypes en regels voor minderjarigen vast in een gedocumenteerd vrijgavebeleid, en volg art. 9/1 wet patiëntenrechten en de EHDS-fasering op.

Het RSW schatte begin 2021 dat de helft van de ziekenhuisdocumenten leesbaar was voor patiënten, met een trend naar meer openheid^[16]. Volgens de minister kan de patiënt in het RSW de toegang fijnmazig beheren, per documenttype en per zorgverlener^[27].

• Termijn RSB. De patiënten-FAQ van oktober 2021 noemt onmiddellijke toegang of 30 dagen^[28]; sinds 3 oktober 2022 geldt 7 dagen^[18]. Dat is een wijziging in de tijd, geen echte tegenspraak.
• Omvang Mynexuzhealth. Het persbericht noemt meer dan 40 ziekenhuizen^[13], de klantenpagina meer dan 35 ziekenhuizen en zorginstellingen^[29] (beide leveranciersclaims).
• Minderjarigen. Leeftijdsgrenzen verschillen tussen bronnen; zie Mijngezondheid (Masanté). Het Vlaamse decreet van 2014 over gegevensdeling (VASGAZ) vermoedt vanaf twaalf jaar dat een minderjarige zelfstandig kan toestemmen^[30]; dat gaat over toestemming, niet over portaaltoegang.
• Vitalink-gegevens. Enkel voor CoZo is de koppeling met Vitalink in de bronnen aangetoond^[7]; voor de andere hubportalen werd dat niet gevonden.
• Niet gevonden: een interfederaal reglement over wachttijden, het protocolakkoord van mei 2022 en het wachttijdbeleid van de VZN-hub op netwerkniveau.