Agence InterMutualiste (IMA-AIM)

• Quoi : l'AIM est une ASBL des unions nationales de mutualités, créée fin 2002 avec la loi-programme du 24 décembre 2002 comme base légale^[1], avec pour mission d'analyser les données collectées par les organismes assureurs et de fournir des informations à leur sujet^[2].

• Quelles données : la collecte de données comprend les soins et les médicaments remboursés des 11 millions d'assurés^[3], en trois types de données : données de population, soins de santé remboursés et médicaments remboursés^[4].

• Vie privée : les mutualités ne transmettent pas de noms ni d'adresses ; le numéro de registre national est pseudonymisé avant l'envoi^[1].

• Accès : l'AIM accompagne les chercheurs depuis la demande auprès du Comité de sécurité de l'information jusqu'à la validation et l'interprétation des résultats^[1].

• Gouvernance : INAMI, SPF Santé publique, le SPF Sécurité sociale et KCE sont membres du Conseil d'administration en tant que partenaires légaux^[1].

• Hôpital : les prestations remboursées qui sont facturées via eFact (régime du tiers payant) parviennent à l'AIM, via le projet Dataflow, sous forme de données de paiement pseudonymisées^[5] ; la source ne mentionne pas les hôpitaux, mais la facturation hospitalière via eFact en relève probablement.

L'Agence InterMutualiste (AIM) est une association distincte d'unions nationales, ancrée légalement dans l'article 278 de la loi-programme du 24 décembre 2002^[6] ; elle a été créée fin 2002 en tant qu'ASBL^[1]. Cette loi fixe comme mission d'analyser les données collectées par les organismes assureurs dans le cadre de leurs missions et de fournir des informations à ce sujet^[2]. L'AIM rassemble les données des sept mutualités belges sur une seule plate-forme d'analyse^[1]. Il ne faut pas la confondre avec le Collège Intermutualiste National (CIN), qui a sa propre page.

Gouvernance

Des représentants des mutualités constituent l'Assemblée générale de l'AIM ; l'INAMI, le SPF Santé publique, le SPF Sécurité sociale et le KCE sont membres du Conseil d'administration en tant que partenaires légaux^[1]. Une cellule de coordination de près de 20 personnes gère et analyse les données, et un Program Board décide chaque mois des projets^[1].

Données et pseudonymisation

La collecte de données de l'AIM comprend les soins et les médicaments remboursés des 11 millions d'assurés en Belgique^[3]. Les banques de données contiennent trois types de données : des données de population (caractéristiques démographiques et socio-économiques), des soins de santé remboursés et des médicaments remboursés^[4]. Les mutualités ne transmettent ni noms ni adresses, et le numéro de registre national est pseudonymisé avant l'envoi^[1].

Pour le compte de l'INAMI, l'AIM collecte, via le projet Dataflow, des données de paiement pseudonymisées issues des sept mutualités ; elles proviennent d'eAttest lorsque le patient paie lui-même l'intégralité des honoraires et d'eFact dans le régime du tiers payant^[5]. Selon Smals, ces données de paiement sont désormais disponibles via Dataflow après sept jours au lieu de quelques mois (affirmation du développeur)^[5].

Données pour la politique et la recherche

L'AIM met ses banques de données à disposition pour la recherche^[1]. L'article 296 de la loi-programme (I) du 24 décembre 2002 prévoit la possibilité pour le KCE d'obtenir des données de l'AIM, à côté de l'article 288 pour les données de l'INAMI^[7]. Les délibérations du Comité de sécurité de l'information montrent comment les données de l'AIM sont utilisées : le KCE reçoit des données pseudonymisées de l'AIM, de l'INAMI et de BelRAI pour l'étude d'évaluation des soins infirmiers à domicile (25/224)^[7] ; le SPF Santé publique et l'AIM partagent des données pseudonymisées avec le VIKZ (22/262)^[8] pour des indicateurs de qualité des soins de l'AVC^[8] ; Sciensano reçoit des données pseudonymisées de l'AIM pour le projet Telehealth (26/128)^[9]. Pour la délibération 24/132, les données couplées restent disponibles sur l'infrastructure de l'AIM jusqu'à la fin du projet, estimée à huit ans après la mise à disposition^[10].

Dépistage organisé et enregistrement du cancer

La Fondation Registre du Cancer reçoit, via l'AIM, les prestations remboursées des sept organismes assureurs, telles que les tests de selles hors dépistage organisé ou les coloscopies, et les transmet au Centrum voor Kankeropsporing^[11]. Pour le dépistage organisé, la Fondation Registre du Cancer demande à l'AIM le médecin détenteur du dossier médical global, afin qu'il figure sur la lettre d'invitation^[12]. Pour le dépistage organisé du cancer du col de l'utérus, le Centrum voor Kankeropsporing collabore notamment avec le Registre du Cancer et l'AIM^[13]. Le registre cytopathologique HPV, qui contient depuis le 1er janvier 2025 également des données des laboratoires de biologie clinique et de pathologie, est complété par des données de nomenclature de l'AIM ; pour ce complément, la source ne mentionne aucune date^[14]. Voir aussi Dépistage organisé et prévention : systèmes numériques et échanges.

• Pas de livraison directe : les prestations remboursées facturées via eFact (régime du tiers payant) parviennent à l'AIM de manière pseudonymisée via les mutualités^[5][1], donc vraisemblablement aussi celles des hôpitaux ; une obligation de livraison directe des hôpitaux à l'AIM n'a pas été trouvée.
• Indicateurs et études : les données de l'AIM alimentent des indicateurs de qualité, comme ceux pour les soins de l'AVC^[8], et des évaluations du KCE^[7].
• Recherche : les chercheurs hospitaliers qui souhaitent utiliser les données de l'AIM sont accompagnés de la demande auprès du CSI jusqu'à l'interprétation^[1] ; des institutions autorisées peuvent travailler avec des microdonnées^[3].
• Recommandation (propre) : pour toute demande introduite auprès du CSI en vue de coupler des données de l'AIM à des données hospitalières propres, tenez compte de la pseudonymisation du numéro de registre national et du rôle d'un tiers de confiance.

• Place dans l'HDA : l'AIM n'est pas citée nommément dans la loi HDA (consolidation jusqu'au 24 novembre 2023)^[15] ; il n'a pas été trouvé si elle est partenaire ou détenteur de données dans le catalogue de données de l'HDA.
• Actualité hors Dataflow : selon Smals, les sept jours valent pour Dataflow^[5] ; le retard des banques de données générales de l'AIM n'a pas été trouvé.
• Healthdata.be : aucune relation entre l'AIM et healthdata.be n'a été trouvée.