Accès du patient et portails patients

Où un patient en Belgique peut-il voir ses données de santé partagées, et qui décide de ce qu'il voit et quand ? Les patients ont accès aux informations sur les hubs via les portails patients propres des hubs et via le portail fédéral Masanté^[3]. Le Vlaams Patiëntenplatform décrit les hubs comme des canaux qui partagent des données avec les prestataires de soins traitants et aussi avec le patient lui-même^[12].

Portails hospitaliers par fournisseur de DPI (liste neutre, affirmations des fournisseurs).

D'autres fournisseurs de DPI n'ont pas été examinés ; cela ne signifie pas qu'ils ne proposent pas de portail.

Qui décide de ce que le patient voit ?

La source décide. Chez CoZo, un résultat ne devient visible que si l'établissement producteur le permet^[7], et un établissement peut exclure certains résultats au niveau de l'établissement via son DPI^[7]. Au RSW, la décision revient à l'établissement qui a émis les documents, et non au réseau^[8] ; les hôpitaux peuvent paramétrer dans leur DPI, par type de document, si les patients peuvent le lire immédiatement, après un délai ou pas du tout^[9]. Les hôpitaux n'appliquent pas de règles d'accès uniformes : parfois un délai s'applique, parfois l'accord du médecin détenteur du DMG est nécessaire^[3].

L'accès pour les prestataires de soins suit une autre logique : selon CoZo, d'après la Matrice d'accès (règlement de la plate-forme eHealth et du Comité de sécurité de l'information), seul un médecin voit toutes les données médicales ; les autres professions de soins en voient une sélection^[21], et sans consentement, aucun accès n'est accordé via le système hubs-métahub^[18].

Portée

Ce que le patient voit n'est jamais le dossier complet ; il demande le dossier complet à l'établissement de soins lui-même^[11]. Indépendamment des portails, le patient a le droit de consulter tous les documents de son dossier ou d'en demander une copie^[12]. Les résultats d'un établissement qui n'est connecté à aucun hub ne sont pas consultables via un portail hub^[26]. Selon une étude citée par le RSB, les patients souhaitent surtout avoir accès aux résultats de laboratoire (76,2 %) et aux images médicales (71,9 %)^[23].

Les hôpitaux déterminent, via la configuration du DPI et des hubs, quels documents deviennent visibles et quand^[7][9], et ce choix se répercute dans le portail hub et dans Masanté^[14]. Une obligation légale concernant les délais d'attente est inconnue dans le matériel traité.

Recommandation : consignez les délais d'attente, les types de documents exclus et les règles pour les mineurs dans une politique de libération documentée, et suivez l'art. 9/1 de la loi relative aux droits du patient et le phasage de l'EHDS.

Conditions de mise en œuvre et limites

Début 2021, le RSW estimait que la moitié des documents hospitaliers était lisible par les patients concernés, avec une tendance à l'ouverture des documents^[8]. Selon le ministre, le patient peut gérer l'accès au RSW avec une granularité fine, par type de document et par prestataire de soins^[27].

• Délai RSB. La FAQ pour les patients d'octobre 2021 mentionne un accès sans délai ou 30 jours^[28] ; depuis le 3 octobre 2022, 7 jours s'appliquent^[10]. Il s'agit d'un changement dans le temps, et non d'une véritable contradiction.
• Étendue de Mynexuzhealth. Le communiqué de presse cite plus de 40 hôpitaux^[19], la page clients plus de 35 hôpitaux et établissements de soins^[29] (deux affirmations du fournisseur).
• Mineurs. Les limites d'âge diffèrent selon les sources ; voir Masanté (Mijngezondheid). Le décret flamand de 2014 sur le partage de données (VASGAZ) présume à partir de douze ans qu'un mineur peut consentir de manière autonome^[30] ; cela porte sur le consentement, non sur l'accès au portail.
• Données Vitalink. Le lien avec Vitalink n'est démontré dans les sources que pour CoZo^[4] ; pour les autres portails hub, il ne l'est pas.
• Non trouvé : un règlement interfédéral sur les délais d'attente, le protocole d'accord de mai 2022 et la politique de délais d'attente de la VZN-hub au niveau du réseau.